10岁男童苏大卫(右)与外婆琳达·绍曼的合照。(海峡时报)

(新加坡28日讯)患罕见遗传病,10岁男童无论吃多少都不觉得饱,家人担心他撑死,限制他饮食和把厨房门锁上。 

这名新加坡男童苏大卫(David Soo) 患上的是德威利综合征(Prader-Willi syndrome)遗传性疾病。 

此疾病俗称“小胖威利症”,患者的大脑不会因为胃里有食物,而接收到饱腹的信号。患者经常会感到肚子饿,因此会拼命吃东西,甚至吃到反胃。 

大卫的外婆琳达绍曼(62岁,国际学校教师)接受《海峡时报》访问时说, 为了避免外孙无节制地进食,家人都为他安排好每一餐。

琳达也说,看过太多故事,患者出外吃饭,吃到撑破胃部,因此大卫的母亲纳贾特·绍曼(36岁)总会记得把厨房门锁上,避免儿子偷吃东西。

据报道,因为难以控制自己的进食, 不少小胖威利症患者会变得极度肥胖,最后死于极度肥胖的相关疾病。但其实只要管控好体重,小胖威利症患者寿命也能和正常人一样。 

琳达说,规律对大卫而言非常重要。“他需要很肯定地知道一定吃得到饭,例如我们告诉他下午3时可以吃点心,到了下午3时,无论我们在做什么,他都会坚持要吃到点心。”

大卫目前只有10岁,但家人已经在担心他的未来。“对于有特殊需求的人而言,很多工作都跟餐饮业有关,而大卫却无法从事这个行业。”

琳达说,大卫是在9个月大左右被诊断患有小胖威利症。 

她指目前大卫正在特殊学校上课,他是个爱读书和写字的小孩。她希望分享大卫的故事,能让更多人了解他的病情,进而学会包容。

小胖威利症患者因为无法控制饮食, 而难以独立生活。

来自德国的琳达说,德国有专门照顾小胖威利症的社工,这是新加坡目前没有的。如今让琳达最担心的,就是大卫长大后,难以自己在新加坡生活。 

盼公众包容特殊儿童

每一万至三万婴儿中,会有一人患上小胖威利症,这个病也会导致患者有部分的认知障碍。

大卫每天都得注射生长激素(growth hormone),才能正常发育。他因病情而影响了发育,两岁才学会走路,也比其他小朋友晚开始说话,必需接受两次语言治疗。

因为病情,他有时难以控制自己的脾气。他在某一次与家人搭巴士时,发现有人坐在他喜欢的座位而情绪失控地不断尖叫。 

琳达呼吁公众当遇到特殊儿童情绪失控时,不要盯著他们看。纳贾特则呼吁公众,对特殊需求人士能有多点包容。

热门新闻

阅读全文
死者山吉哥拉益获亲朋好友送最后一程。左起为姐姐苏南及母亲。

【芙中生坠楼案】死者在小学曾考全校第一名 同学送别个个泪洒现场

阅读全文

17岁学生工地兼职打工酿意外 遭建筑材料击中头部当场身亡

阅读全文

被爆罹癌后首露面 徐若瑄曝儿子得知后反应

阅读全文
蔡亲炀(左2)到丧府瞻仰遗容。左为副校长龙思岑。

【芙中生坠楼案】生命宝贵望大家爱惜 蔡亲炀校长:大家上了宝贵一课

阅读全文

吉打稻田惊现龙卷风

阅读全文

【东方医聊】“猝死”其实离我们很近

阅读全文

为免完成接种状态失效出怪招? 专家:“自愿感染”风险更大

国际

(新加坡28日讯)施打冠病追加剂的人数增幅近来有放缓趋势,甚至有打了两剂的公众意图“自愿感染”以避免完成接种状态失效,专...

阅读全文
香港一家医院病房入住率爆满,新冠确诊者唯有被安排在医院外等候治疗。(图取自路透社)

【新冠肺炎】香港疫情升温 “尸叠尸”急症室变临时太平间

国际

(香港28日讯)香港医院管理局指,在疫情与严寒双重夹击下,诱发严重并发症死亡的病人数目大幅增加,香港连续两天出现逾万宗新...

阅读全文
新加坡外交部长维文。 (图取自路透社档案照)

【俄乌开战】新加坡跟进制裁俄罗斯 新航暂停往返莫斯科航班

国际

(新加坡28日讯)新加坡外交部长维文周一表示,新加坡将制裁俄罗斯,包括针对可直接作为武器伤害乌克兰人民或让他们屈服的物品...

阅读全文
在布里斯班郊区米尔顿镇一条被淹的街道上,一辆巴士被洪水淹没,一名男子划著皮划艇避难。(图取自法新社)

澳洲东岸暴雨酿洪灾 万人撤离9死4失踪

国际

(堪培拉28日讯)澳洲东岸连日暴雨引发洪水,周一的降雨量达到创纪录水平,新南威尔士州的一些城镇变成水乡,许多居民受困屋顶...

阅读全文
台湾总统蔡英文周一上午在基隆出席228中枢纪念仪式,致词表示将继续落实转型正义。(图取自中央社)

蔡英文谈俄乌战事:团结台湾捍卫民主是我责任

国际

(基隆、台北28日讯)228事件中枢纪念仪式周一移师基隆举行,台湾总统蔡英文致词谈及俄乌战事时表示,作为总统,团结台湾、...

阅读全文
巴西总统博索纳罗(右)讥讽乌克兰人“如此信任地将国家命运交给喜剧演员”,无疑是在暗中指涉乌国总统泽连斯基(左)过去的职业。(图取自路透社)

巴西总统拒制裁俄国 讽乌国人信任喜剧演员

国际

(巴西利亚28日讯)巴西总统博索纳罗称巴西将对“乌克兰采取中立立场”,拒绝加入制裁俄罗斯的行列,并讥讽乌克兰人“如此信任...

阅读全文
俄罗斯外交部发言人扎哈罗娃。(图取自路透社档案照)

【俄乌开战】俄外交部:俄在世界上有朋友 特别是中国

国际

(莫斯科28日讯)俄罗斯外交部发言人扎哈罗娃表示,俄罗斯在世界上还有朋友,特别是中国。美国白宫发言人普萨基当地时间周日,...

阅读全文
白罗斯外交部公开会谈场地。(图取自Telegram)

【俄乌开战】乌代表团出于人身安全考虑 绕道波兰赴白罗斯谈判

国际

(莫斯科、基辅、明斯克28日讯)俄罗斯媒体援引消息人士指,“出于人身安全考虑”,乌方代表团不是直接从本国边境进入白罗斯,...

阅读全文
因西方国家将俄罗斯从SWIFT国际支付系统中除名,又冻结了俄罗斯央行的资产。民众担心提款卡失灵或银行限领,各地涌现提款潮。图为圣彼得堡居民周日在银行外大排长龙提款。(图取自路透社)

被踢出SWIFT 俄罗斯各地涌现提款潮

国际

(莫斯科28日讯)西方国家将俄罗斯踢出“环球银行金融电信协会”(SWIFT)支付系统的举动,加上由欧盟、美、英和加拿大等...

阅读全文
(图取自路透社档案照)

【俄乌开战】BP脱手俄石油巨头持股

国际

(伦敦、莫斯科、奥斯陆28日讯)英国能源巨头英国石油公司(BP)周日宣布,将出售其在俄罗斯石油公司19.75%的股份。 ...