(新加坡1日讯)3岁男童罹患罕见非典型畸胎横纹肌样瘤,尽管动手术切除了50%肿瘤,病情两周后复发,肿瘤来得又凶又猛,体积也比之前来得更大,导致男童左手左脚全瘫痪,右手右脚也不灵光,如今需靠化疗控制病情。
许勇杰原本跟一般3岁孩童一样活泼乱跳,天真无邪,一场单纯的摔伤意外却成了全家的梦魇。
许太太(28岁,家庭主妇)是在今年5月15日发现勇杰躺在地上嚎啕大哭,不断指著胳膊喊痛,怀疑是骨折,把他送往竹脚妇幼医院检查,却被告知儿子患上非典型畸胎瘤横纹肌样瘤(Atypical Teratoid Rhabdoid Tumor)。
根据网上资料显示,这种肿瘤属恶性肿瘤,扩散速度非常快,肿瘤通常出现在大脑或脊椎。在美国,每100万名孩童中,有3人会被确认患上这种病症,多数在3岁或以下的孩童发病。
许太太说,当医生诊断儿子患上罕见疾病,需要立即安排住院治疗。她当下的反应是,为什么她的孩子需要经历这么大的苦?
全身布满针孔
许勇杰手术后成功切除肿瘤,只是没想到手术后仅两周,检验却发现他体内癌细胞快速扩散,颈部的肿瘤长了一倍,压迫他左边的神经线,造成他的动作受到局限。
得知此消息,许太太坦言,世界就快崩塌,她看著药物的副作用使儿子的肚子肿胀起疹、手脚僵硬、全身布满针孔,忍不住哽噎。
“我觉得人生好荒谬,在千万种的病痛中,偏偏选中我们无法承受的病痛,我每天看著他,心都在滴血。有一段时间,只要他看见陌生人进入病房,会害怕得大哭大叫。”
许太太透露,医生建议让勇杰接受化疗,他们把勇杰转送至新加坡国立大学医院,每周一到周五接受化疗。
勇杰如今进行第8次的辐射治疗,许太太盼这能使肿瘤停止生长,只能走一步算一步,表示医药费再高,都不会放弃治疗。
“儿子的病情虽有好转,但目前左手左脚完全瘫痪,右手右脚不灵光。我们也不知道他还需要住院多久,只希望他能够尽快康复,不要再受病魔折腾。”
年纪小不清楚发生什么事 嘴里总叨念想去搭巴士
许勇杰生病前是个活泼的孩子,常缠著母亲带他出门。
许太太谈起儿子,满是疼爱与怜惜。她说,以前勇杰每天到游乐场,一会儿溜滑梯,一会儿荡秋千,蹦蹦跳跳,也常常要带他去游泳池。
“我们原本打算等他大一些,帮他报读游泳课程,可是现在……”
她表示,勇杰还小不太清楚发生什么,嘴里总是叨念想去搭巴士,她知道勇杰想回家,说到这不禁潸然泪下,情绪许久不能平复。
许太太透露,家婆患有肾衰竭,每周需洗肾,医药费通常由丈夫与两名姐姐平分。
医药费压得喘不过气
“从儿子上个月确诊患病,庞大的医药费压得我们喘不过气,在竹脚医院便累积近6万医药费,随后转入新加坡国大医院5天后,院方要求他们先支付2万新元(约6万令吉)之内的5000新元(约1万5000令吉)订金。”
她说,其丈夫月薪不到2000新元(约6000令吉),两夫妻对上述医药费一筹莫展。
“我朋友知道我们经济情况不好,透过网站帮我们筹钱,真的非常感谢有心人的捐赠,也感谢竹脚医院给予我们时间筹钱付医药费。”
许勇杰的医药费目前已经累计至12万新元(约36万令吉),许太太的友人透过网站筹得4万新元(约12万令吉)。
需接受化疗 少于20%能活过两年
鹰阁医室中心神经科外科李庆兴医生表示,非典型畸胎瘤横纹肌样瘤属罕见的儿童肿瘤,生长在脑部及脊椎,占所有儿童中枢神经系统癌症的3%。
他解释,这病情是因染色体22(Chromosome 22)被删除,导致压抑肿瘤生长的基因缺失。
“治疗方式是透过手术去除,但难以完全康复,仍存有复发的可能性,3岁以下的孩童需接受化疗,再进行辐射治疗,但后者对于3岁以下的孩童可引发脑部问题。”
李庆兴指出,普遍上,患病儿童治疗后,少于20%能活过两年,平均存活时期是11个月。
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