家有长期生病的病人，就得担起照顾者的责任。然而，大多人的关注点都会放在病人身上，忽略了照顾者的情绪。照护过程的种种未知变化，可能使照顾者在心理和生理上受到一定的压力，加上长期照护者的这个身份不知何时才会结束，导致许多人在照护过程中承受很大的痛苦及挣扎。
“照顾母亲的时间只有短短的2年，但我认为，我的经历、堪比那些照顾了七八年的照顾者。”生命线社会组组长廖翠薇在母亲患上失智症时，曾与姐姐们轮流照顾妈妈，但那一段过程让她精神崩溃，差一点就带著母亲一起自杀。
许多人对失智症略有耳闻，但没有真正下手照顾病患，就无法理解照顾失智病人所带来的精神压力。廖翠薇的母亲早年在脑中风痊愈后就患上失智症，且病情迅速恶化，从轻微到重症不过是短短两年。“因为是失智症，她很快就会把东西忘掉…最无法控制的事就是她一直想上厕所。”
回想起往年的照护过程，廖翠薇最头疼的就是母亲一直嚷著要上厕所，且次数频密，几乎每六七分钟就提出要上厕所的要求。然而，母亲当初便是因跌倒导致脑中风，因此不敢让母亲独自上厕所，只能不断带她去。“当时，我真的完全无法有时间做任何的事情。”
母亲抗拒穿成人纸尿片，即便穿了，也坚持要到厕所解决。若廖翠薇告诉她刚刚已经上过厕所，坚决不带她去，她也会自己硬撑著走去厕所。“无论跟她强调多少次：‘你已经上过厕所了！’也没用，让我非常烦躁，甚至为此与她‘开战’。”
严重失眠 情绪几度崩溃
廖翠薇坦言，母亲在患病后变得特别暴躁，屡劝不听后还会向她吐口水、骂粗口，两人甚至曾经因“上厕所”的事而打架。“她踢我之后，我们打了起来，直到她喊痛，我才发现自己已经情绪失控。”情绪失控后，廖翠薇非常自责，认为自己的行为非常不孝，因此不断提醒自己要控制情绪，但效果并不理想。后来某次她在忙著准备食物时，母亲又想要上厕所，在廖翠薇的劝阻后并没有妥协，反而说：“不给我去，我就死给你看！”
接著，母亲佯装跌倒，她吓得赶紧去扶，尔后情绪再度崩溃，以头撞椅。两个孩子被她的举动给吓跑了，母亲当下抱著她劝阻，两人抱著一起痛哭。“这样的情况断断续续还有发生，我才发现不仅母亲患病后性情大变，就连我本身也变得有暴力倾向了！”
为了方便照顾母亲，她睡在母亲床边的地上，但就算到了深夜，母亲上厕所的频率仍然一样。“那时候我严重失眠，只要她一动，我就醒了。”她曾以为只要不理会母亲就没事，但某次在过度疲惫不小心睡下后，朦胧中听见流水声惊醒，才发现母亲独自上厕所后，直接开起水龙头饮水，让她再度深陷自责的情绪中。
作为幼教老师，廖翠薇认为自己平日里的忍耐力极佳，但即便与姐姐们轮流照顾母亲，自己只需负责周末二日都已经喘不过气来，可想而知，姐姐们也同样倍感压力。她透露，母亲曾拒绝回去姐姐的家，哭求廖翠薇不要送她回去，但碍于需要工作，无法待在家照顾母亲，最终只能狠下心把母亲送回去。“每一次送她回去（姐姐家），都让我有一种，我在赶走妈妈的感觉。”
泊车路旁失控大哭
照顾妈妈的那两年，每次送妈妈离开后，她都会情绪失控大哭，哭到无法开车，需要停在路旁休息，收拾好情绪才能回家。
她觉得自己无法负荷照顾母亲的日子，因此向姐姐们提出将母亲送到疗养院，起初被姐姐们以孝道为由拒绝了。当时的她只能硬撑下去，导致后来萌生带妈妈一起自杀的念头。“那次，母亲上厕所的频率已经让我两天没睡过觉了。在送她回去的那天，姐姐有事外出，还没到家，而母亲又一直吵著要回去，后来我先生就建议我带她到外面走走。”
家里外面就是大道，上车后，廖翠薇一边流泪，一边毫无目的地在大道上徘徊，自杀的念头一闪而过。“当时想著这样煎熬的日子不知道还要过多久，我不好过，妈妈也不好过，要是能和她一起‘走’就好了。”
车速越来越快，直到母亲询问她为何哭泣，告诉她什么事都能解决，这才让她惊醒过来，把车速放慢。“我到底有什么资格去盗取她生存的权力，即便她生病了，我也没有权力这么做。”
照护者应让自己喘息
后来，姐姐们也无法承受照护的日子，才决定把妈妈送到疗养院。不过她坦言，筛选疗养院也非易事，会看到很多意想不到的画面，包括将老人绑在床上、让老人吃镇定剂等，需要谨慎挑选。身为过来人，她认为许多照顾者都把重心放在病患身上，忽略了自己的情绪，才会导致情绪崩溃。她认为，照顾者需要喘息及支援，倘若经济能力允许，可选择将病患送到疗养院。“我一直在讲这个课题，但许多人会认为把父母送到疗养院就是不孝。”
多年来，她一直提出人们可以将疗养院作为其中一个支援，让大家别被道德观念绑架，但每每听到人们拒绝，说那是不孝时，她内心也开始挣扎。“一边是现实，大家可能会喘不过气；另一边是道德观，好像在教大家把父母送到疗养院，两个想法一直在我脑海里拉锯。”她提议，照顾者若想尽到照顾的责任，也可以选择白天将病患送到疗养院，晚上再自己照顾。
再者，照顾者的情绪必须有抒发的管道。她笑称，自己当年刚加入生命线，也曾将这些事情说给一起培训的朋友及督导听，帮助自己舒缓压抑的情绪。当时，他们曾提议为廖翠薇照顾母亲一小段时间，而她认为他们可能不懂得照顾母亲而拒绝了。现在想起，她认为自己当时想太多。
照顾者要让自己有喘息的时间，当知道自己快负荷不来时，可向身边的人求助，帮忙照顾1至2小时。“有些人会觉得，妈妈都生病了，你还在享受，去看戏、吃饭，很有罪恶感，但这些是作为一个正常人需要的喘息时间。”她强调，当照顾者的身心灵健康了，才能更好地照顾病患。
“每当我调适好自己的情绪，接受母亲现在就是这样后，她又开始变了，进入下一个阶段，需要耗很多精力来照顾她。”母亲病情恶化得太快，让廖翠薇措手不及，一度怀疑为何其他人照料失智症患者七八年都能做得很好，而自己却这么糟糕。后来理解到是母亲病情恶化太快，加上每个失智症患者的情况都不同，才对此释怀。
活动资讯
活动主题：长照路上，让自己过得也很好
长期照顾患病的家人，你是否已感到紧绷，承受很大压力？有没有时常在想，这条长照路，究竟还有多长？自己还要煎熬到什么时候？讲师将分享她曾经走过的路，希望你也可以让自己过得很好。
日期：6月2日（周二）
时间：晚上8时至10时
媒介：ZOOM
讲师：廖翠薇（生命线协会理事、社会教育组组长、讲师、辅导义工、游戏治疗义工）
对象：大众费用：免费（若想乐捐，善款将用于辅导服务之运作和发展）
电话：011-1095 9595
报名：浏览生命线协会面子书（Life Line Association Malaysia）
活动主题：照顾你的我，也需要好好被照顾
家庭照护是一条煎熬且折腾的漫漫长路。当中承受的压力，未必是旁人所能够看到和体会的。因此，照顾者需要有情绪抒发的空间，有自我觉察的能力，才能有更多正能量，继续走在长期照护的路上。
日期：7月10日、7月17日、7月24日、7月31日、8月7日（每周五）
时间：晚上8时至10时
媒介：ZOOM
讲师：廖翠薇
对象：长期照顾者（限15人）
费用：80令吉
电话：011-1095 9595
报名：浏览生命线协会面子书（Life Line Association Malaysia）
