夫妻可以做到同享福,但未必能共患难。当夫妻其中一个患病的时候,尽管大家心知要互相照顾,但只有少数人能有足够的心理准备,去长期照顾患病的另一半。
中风(也称脑中风)往往突如其来,令人防不胜防。今年1月,梁裕谦睡醒后如常上班,不料下班的时候突然晕倒。送往医院后,确诊为先天性脑动脉瘤破裂,造成出血性脑中风。手术后,住院长达3周,其中有10天是躺在医院急诊部。
“丈夫突然中风,我非常震惊。当医生告诉我说他的情况非常糟的时候,我已不知道该如何应对,脑子里完全空荡。”丈夫中风后,范宝真突然成为家庭支柱,除了要照顾行动不便的丈夫,还要打点家务和照顾3名子女。
大多数中风病人一般自觉生不如死,而家人也会因时刻照顾而感到心力交瘁。日子虽然艰辛,但是看见丈夫一天比一天进步,从坐轮椅、站立、行走到现在终于可以自理,她感到无比欣慰,并认为一切的努力都是值得的。
卧在病床上,动弹不得,吃喝大小事皆由人照顾,范宝真开始担心丈夫的情绪问题。“有些人中风后,脾气会变得不好。但意外的是,丈夫很乐观,只是在刚开始获知自己中风后,他有感觉难过,担心自己会成为家人的负担。我和儿女们一直在身旁鼓励他振作。”
减少依赖 不当自己是病人
为了不让自己过度依赖,梁裕谦苦笑声称,太太从不把他当病人看待。太太不但陪自己做体操,还逗他笑闹,考考彼此的记忆力。梁裕谦总以笑容回应,有时词不达意,还辅以手势。家人给予爱的力量,是梁裕谦病中最大的慰藉,也促使他勇于面对中风之后的自己。
儿女常常作弄爸爸,说:“你是病人,所以你有优先权!”聊起家中的孩子们,梁裕谦嘴角扬起一抹慈父的笑容。经过这次大病,他发现,人很脆弱,又感觉到家人的担心,一家五口的感情变得比过去更好。
如今,当梁裕谦提起自己曾经中风,换来初相识者诧异直呼:“不像呀!”他内心亦喜亦悲。“原来,病人应该有患病的模样,就像专业人士也有职场的形象,是一般人存有的看法。我中风背后的故事,难免会引人好奇和探问,但我乐于分享自己的故事,鼓励其他的中风者。”
行动不便,决心快点好起来
梁裕谦刚中风时情况危急,脑部曾短暂缺氧,左半身失去知觉导致动弹不得。所幸的是,除了身体左侧乏力和迟缓,他的语言能力并未受到影响。经过多次物理治疗后,如今已能够自行起步行走。
“外人无法想像失去半边身躯的滋味,左边的身躯,是常人无法体会的。”但梁裕谦不向病魔低头,待医疗告一段落,便拖著“半边”身躯继续扶著栏杆,努力做复建。爬得汗流浃背,气喘吁吁,也才爬了几阶。
抱著一天就算只进步一阶也好的心态,他相信总有一天会康复。一开始,梁裕谦只做简单的步行和拉筋动作,每每做到满头大汗仍不歇息。一段时间后,病情改善很多,还重拾心情返回工作岗位。“适应中风后的生活是人生中一个大难关。虽然我中风了,全家人仍支持我。中风后行动不自由,我被迫整天待在家,很痛苦。”天性乐观的他没有因为中风而一蹶不振,他很快就振作起来,积极参与复健,决心要快点好起来过回正常的生活。
现在慢慢回想,梁裕谦认为自己之所以会中风,也是因为个性及饮食不当所造成,“以前工作时太执著了,什么事都放不下,无形中给自己很多压力。”
增设辅助器材 改善患者自理水平
穿衣、吃饭、洗澡、上厕所、下床行动…对一般人是一件轻松容易的事情。但对中风人士来说,这看似简单的日常活动,都是一件非常吃力的事情。范宝真建议,顾及中风病人的需要,家中环境必须要做一些改变,像是增设活动式马桶椅等其他辅助器具。“工欲善其事,必先利其器”,辅助器材对帮助中风病人改善自理水平有帮助,也能减轻照顾者的负担。除了在康复中心接受复健治疗,在家里,范宝真会借由日常活动的训练,培养丈夫独立,也不过度宠溺他。
梁裕谦笑说,现在太太是他的“监护人”,只要太太烹煮或建议的食物,他都会很乐意吃,如果太太摇头表示不同意,他就不碰,为自己的健康负起责任。
除了运动和多吃青菜,梁裕谦也准时吃药和复诊,因为他希望能够复原,去做他未完成和爱做的事。“我还没有中风以前花很多时间在事业上,如今中风后才懂得放慢脚步,把焦点集中在健康和家庭上。”
“当我中风后,我都以乐观,放松心情去面对,加上有我太太和孩子的支持,使我能够融入社会。当然我只求身体有改进,只求病不加深。”大病痊愈后,梁裕谦感叹人生苦短,时刻警惕自己要加倍珍惜与家人的共处时光。
NASAM 提供治疗与辅导
马来西亚脑中风协会(NASAM)成立于1996年,为长期中风患者及其家属提供一系列的服务项目,协助患者掌握知识及技巧,控制病情及适应病后生活。中心里聚集了许多中风患者及其家属、义工、物理治疗师、医疗学院的实习生,大家在这里的目的只有一个,就是透过治疗及辅导帮助中风患者。
由于范宝真不曾照顾过中风病人,在丈夫中风初期,她对照顾丈夫感到束手无策。所幸医生建议夫妻两人到NASAM接受复健,让她对照顾病人有更多的认识,并懂得应用各种技巧照顾行动不便的丈夫。
面对突如其来的事变,范宝真开始时也忧心忡忡,“起初真的不知所措,看见丈夫动作失控无力,不复当年却无计可施,很心酸。”后来,来到NASAM,经过悉心照料,丈夫渐渐可以使唤手脚,动作虽然缓慢,但看在范宝真的眼中,已是很安慰。
相扶持,共渡难关
范宝真认为,即使夫妻双方有深厚的感情和承担的意愿,但每日24小时、一星期7天照顾严重患病的另一半,是极其吃力和难受的。
“举例来说,当丈夫因太太中风和患长期病而要充当主要照顾者时,除了照顾病人之外,他还要负责煮食和打理其他家务事。他对于这些角色任务感觉可能很陌生,因为这些工作通常由太太担任。”同理,一旦丈夫不幸中风后,太太可能得承担家庭经济和财政安排等问题,令她们感觉恐慌,失去对人生的把握。太太也要面对从一个新的角色及责任改变所带来的挑战,甚至需要依赖成年子女。
范宝真鼓励中风患者的另一半(照护者)不要气馁,尽可能保持耐性,因为伴侣和家庭都需要自己的支持,她相信雨过就会天睛,只要一家人互相扶持,必能渡过逆境。
中风后,重生10锦囊
中风后一定失去生活自主能力?只要把握黄金时间救治,改变生活型态,你也有机会再度回到人生正轨。
1.把握黄金期复健(依梁裕谦建议,最好愈早开始愈好),以免肌肉萎缩无力、神经紧绷、关节孪缩、语言能力退化。
2.立刻戒除不健康的习惯和生活方式,例如:烟酒、熬夜、大吃大喝,实行低糖、低油、低盐的饮食习惯。
3.急性子、爱发脾气的个性一定要改,否则再次中风的机率会提高。
4.在医院复健时先学好基本功,回家自己操作时不能因为怕痛而放弃复健。
5.家人不要凡事代劳,要鼓励中风者自立自强,如自己用汤匙吃饭、自行起床等。
6.家人耐心陪伴一起做运动(可适度支撑中风者进行蹲下的运动),或有旁观者在一旁鼓励,复健效果尤佳。
7.病人自暴自弃、自怜自艾时,家人切忌落井下石或心软同情,但也不要弃之不顾,以免病人久病厌世。
8.应维持社交活动,多和家族聚会,出国旅行也不要自我设限。
9.重新培养兴趣,例如和活动肌肉有关的体操、跳舞或适量的运动。
10.重新订定人生目标,也请家人多给中风者进步奖励,如陪同出游、准备礼物、聚会表扬等。