(八打灵再也21日讯)“学校老师曾让班上同学许愿,同学们的愿望大都数是礼物、出去玩、变聪明等,只有铭轩的愿望却是希望一家人都不会死,他不想离开我们;如今活检报告显示,这一切都有转机,所以我们一定要在这2个月内为铭轩筹到48万的买药钱,他是有机会康复的。”
8岁来自雪州的王铭轩,早在3岁时被诊断出患有4期高危神经母细胞瘤,是一种发病迅速且危险的罕见癌症,一般上患上此病的孩子多数都只能送往安宁病房倒数生命。
铭轩母亲王凯欣(38岁,家庭主妇)表示,当时铭轩在接受一系列治疗后,情况已经稳定下来;原本以为孩子从此就能过上健康平凡的生活,奈何10月的体检再次给一家人带来沉重的打击。
“经活检后已经确定铭轩的癌症复发,这次复发的位置位于左下颌的下颌骨,并患有分化亚型的神经母细胞瘤。”
她解释,这个被号称为“儿童癌症杀手”的高危神经母细胞瘤复发率和杀伤力极高,与铭轩同期接受治疗的病童们都已陆续离开人世,只有铭轩坚持到现在;然而从最新的活检报告,医生也发现铭轩的细胞没有再增长的迹象,这也意味只要能将现有细胞切除后,再以药物控制就能避免癌细胞复发。
“医生建议先开刀切除左下颌的下颌骨切除术、再造、进行放射性治疗,然后再以免疫疗法(Qarziba)进行控制避免癌细胞再次复发,但是这个免疫疗法的药物源自国外,价格非常昂贵要价将近48万令吉。”
她透露,自从铭轩生病后,她便辞职在家专心照顾铭轩以及小儿子王铭扬(3岁),经济负担全落在丈夫王邦瀚(38岁,电脑工程师)一个人身上,扣除每月的房贷、生活费、保费、铭轩的医药费以及退休父母的家用等,一家人勉强够用。
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“一直以来铭轩都在吉隆坡东姑阿兹莎医院接受治疗,政府医院的费用并没有很高昂,我们都还能够负担;唯一负担比较重就是之前我们在医院推荐下参与美国研究药物实验,需要亲自飞往美国领取铭轩的药,这才让我们耗费了将近10万令吉的费用。”
如今为了能在2个月内筹到48万令吉,购买免疫药物的费用,王凯欣夫妇不得不与时间赛跑,于是在上星期开始在面子书上筹款,并在短短1星期内筹获16万令吉。
她解释,这个免疫疗法将6次进行,预计完成整个疗法需耗时6个月时间;免疫疗法的价格非常昂贵,若非铭轩之前有参与过药物实验,否则是不可能得到这个优惠价格来购买此药。
“多年来亲友们都知道铭轩的情况,所以大家都是1000至500令吉这样给孩子捐钱,所以才能在这么短时间筹获这么一笔数字,但是当身边亲友们能帮都帮了,捐款数额就一直停滞不前了。 我们也尝试将贴文发到各大平台,但是这种自己发的捐款贴文缺乏公信力效果也不大。 ”
她指出,当夫妻俩为此感到沮丧时,一名小学同学将他们的情况转介给CCEP扶贫基金会,经由该会审核、调查以及基金会的顾问医生审批后,一家人才看到另一曙光。
“铭轩是个特别懂事和自律的孩子,学校的成绩优越从来都不需要我去监督他的功课,她还会自己报名参加学校的英文朗诵、科学和数学比赛,甚至还回合同学组团参加运动会,学校课业或课外活动获奖无数。”
“他对死没有很具体的概念,但从小到大他看著身边同期的病友一个个离开,我都告诉他,他们去当小天使了;3岁病发至今,打针吃药都无需我们做父母的担心,就连开刀他也是自己走进手术室,爬上手术台与麻醉师沟通和了解自己手术过程,而他不过是个不到8岁的孩子。”
CCEP社会扶贫基金会执行长余宝枟表示,神经母细胞瘤是一种极为凶悍的病,因为细胞会不断繁殖子细胞,所以一旦患上的儿童几乎都是等待善终的,但是铭轩的个案却让大家看到一丝希望。
她透露,原本铭轩已经被医生下令转到安宁病房了,但在最近一次的活检报告中显示,他的神经母细胞已经没有再长出新的细胞,加上其主治医生也有了相应的对策,经由基金会的顾问医生群商讨后,都认为铭轩是有机会可以康复的,这是一个珍贵的小生命,所以我们希望可以集合大家的力量去协助他们。
她解释,由于这次是向国外购买药物,因此中间必须计入汇率的差价,因此购药价格将整数定在48万令吉;扣除之前铭轩的父母已经再网上筹得16万令吉了,所以基金会只会帮他们筹集剩馀的30万令吉。
她披露,30万不是一个小数目而且时间可谓相当紧迫,但是这是铭轩可以康复的一个机会,所以希望各界可以加速筹款目标,好让孩子可以尽早康复。
欲捐款的善心人士,可浏览网站 ccep.org.my或WhatsApp 询问010-2798849。
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